La mauvaise gestion politique de l’hydroxychloroquine

La mauvaise gestion politique de l’hydroxychloroquine

En juin 2017, on m’a diagnostiqué une maladie auto-immune appelée lupus, mettant fin à plus d’une décennie de maladies inexpliquées. Ce diagnostic a été un soulagement, m’aidant à mettre beaucoup de choses en perspective.

En décembre de la même année, j’ai rencontré un rhumatologue ougandais basé en Namibie. Il connaissait mieux les derniers traitements médicaux du lupus. Il m’a recommandé d’arrêter de prendre le traitement à base de sulfasalazine qui m’avait été prescrit et de commencer à prendre de l’hydroxychloroquine en traitement contre ce lupus.

C’est avec hésitation que j’ai commencé à l’utiliser. En août 2019, j’ai pu interrompre les traitements. J’étais en « rémission ». J’en avais pris 400 mg par jour.

C’est ma soif d’information et ma curiosité qui m’ont aidé dans ce périple. Je n’avais pas renoncé à lutter contre la maladie, et je savais que j’irais mieux. Et c’est le bon médicament qui m’a conduit à cette rémission.

Alors que les pays commençaient à entrer en confinement suite à l’émergence de la pandémie Covid-19 à la fin du mois de mars, de nombreuses discussions se sont tenues sur les médicaments qui permettaient aux patients de se soigner, en particulier en Asie.

Selon certaines revues, l’hydroxychloroquine était le meilleur traitement. Ceux qui ont vécu en Afrique dans les années 1990 devraient se souvenir de ce médicament. Non pas tant pour son efficacité que pour ses effets secondaires. Je me souviens que lorsque j’ai commencé à le prendre pour le lupus, on m’avait recommandé d’aller passer un examen des yeux tous les quatre mois et de surveiller les autres changements susceptibles de survenir sur le plan physique. L’hydroxychloroquine a longtemps été utilisée comme antipaludéen, jusqu’à l’arrivée sur le marché de meilleurs traitements, présentant moins d’effets secondaires. La molécule a cependant été approuvée comme ARMM (antirhumatismal modificateur de la maladie) dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde et du lupus.

Les groupes de soutien au lupus, en particulier sur Facebook, ont également commencé à en parler. Des patients en Europe parlaient de pénurie.

Le 20 mars, la première plainte a été déposée dans un groupe WhatsApp comptant des patients atteints de lupus en Ouganda et au Kenya.

 

Le même jour, la Lupus Foundation of America publiait un communiqué indiquant qu’elle était consciente de la pénurie de ce médicament, puisqu’il était utilisé pour traiter le COVID-19 :

« Nous travaillons activement avec nos conseillers médicaux et scientifiques, d’autres groupes de patients, des partenaires et le gouvernement fédéral pour prendre des mesures visant à s’assurer que les personnes atteintes de lupus soient protégées contre une interruption de l’accès aux médicaments essentiels », pouvait-on lire dans ce communiqué.

Le 21 mars, le président des États-Unis a publié un tweet sur l’hydroxychloroquine et l’azithromycine.

 

En avril, une autre patiente souffrant de lupus au Kenya a raconté à quel point il lui était difficile de trouver le médicament.

Je n’ai pas prêté attention aux prix pratiqués en Ouganda jusqu’à cette semaine où un patient atteint de lupus lança un appel à l’aide car il ne lui restait plus que trois jours de traitement, et que les pharmacies n’en avaient plus.

J’ai donc envoyé un SMS aux deux pharmacies que j’avais dans mes contacts WhatsApp et toutes deux ont répondu rapidement. La première n’en avait pas, mais m’a recommandé de contacter l’autre.

La réponse que j’ai reçu figure ci-dessous :

Nous avons la marque britannique en stock, un comprimé coûte 5 000.

En état de choc, j’ai fait mes calculs, pour réaliser que si j’avais encore été sous traitement, il m’aurait fallu compter 300 000 Ugx par mois pour me soigner. Combien de personnes peuvent se permettre de payer cela chaque mois ? Alors que nous traversions cette pandémie, que des gens perdent leur emploi ou que leur salaire est réduit de moitié – c’est infaisable.

En tant que malade du lupus, c’était plus que mon budget mensuel de médicaments à l’époque. Je devais prendre deux autres médicaments et acheter des compléments. Cela n’avait aucun sens.

J’ai donc demandé au ministère de la Santé ce qui se passait en passant par Twitter. A mon sens, pendant que nous gérons l’épidémie de COVID-19, les autres patients doivent avoir accès à des soins de santé abordables. Les patients atteints de lupus ont besoin de beaucoup plus de soins parce qu’ils sont à risque – en raison d’une faible immunité.

Les patients atteints de lupus connaissent déjà des difficultés, les médicaments leur permettent de « vivre un peu ». Le principal hôpital national d’Ouganda ne dispose pas de service de rhumatologie.  Le seul rhumatologue que nous connaissons et qui est ougandais s’intéresse principalement à la recherche, et la plupart des patients du groupe de soutien aux lupiques n’ont pas vraiment reçu d’aide de sa part. Quand on écoute la plupart de leurs histoires (nous nous sommes rencontrés pour la première fois l’année dernière), elles sont tristes. Parce que le système de santé ougandais les reconnaît à peine, voire ne les aide pas. Je suis très privilégié de pouvoir voir un rhumatologue à Nairobi, au Kenya. Pendant ma rémission, j’ai encore besoin d’être suivi.

L’Ouganda utilise l’hydroxychloroquine pour traiter certains de ses patients. Les responsables du ministère de la Santé en ont parlé.

Comme l’Ouganda ne compte pas tellement de cas, 175 à l’heure actuelle – je veux croire que le ministère de la Santé peut apporter son soutien aux patients qui en ont le plus besoin.

Les patients atteints de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en Ouganda ressentent l’impact du COVID-19, mais pas comme le reste de la population, pour eux, c’est plus grave.

Le ministère de la Santé répondra-t-il ? Je l’espère. Et j’espère aussi qu’il ne sera pas trop tard pour certains des citoyens ougandais les plus vulnérables.

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